Inhaltliche Positionierung des Endometriose Dialog e.V. zum Satellitensymposium Endometriose Tagung AKF, 01.11.2019
 
Der Endometriose Dialog e.V. (Netzwerk Endometriose) befasst sich mit Aufklärung, Selbsthilfeund Öffentlichkeitsarbeit. Er hat das übergeordnete Ziel, eine bedarfsgerechte medizinische Versorgung endometrioseerkrankter Frauen nachhaltig sicherzustellen. Hierzu gehört auch die bereichsübergreifende Vernetzung und Diskussion mit Betroffenen, Selbsthilfegruppen, der Ärzte-schaft, Krankenkassen, Politik, Forschung und Gesundheitsberatern. Das diesjährige Satelliten-symposium des Arbeitskreises Frauengesundheit (AKF) gestaltet der Verein daher aktiv mit. Er bringt zudem die folgenden Inhalte in die Veranstaltung ein.
 
1. MÄNGEL IN MEDIZIN UND FORSCHUNG
 
Es existiert kein Dachverband und keine Lobbyarbeit von Forschern, praktizierenden Fachärzten und Gesundheitspolitikern. Allgemein wird Endometriose in der Gynäkologie sträflich vernachläs-sigt. Die Pharmaindustrie sieht offensichtlich keine hohen Gewinnpotenziale und konzentriert sich ebenfalls auf andere Bereiche. Forschung, Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung kommen aus all diesen Gründen massiv zu kurz.
 
INSGESAMT FEHLT ES AN:
  • Forschung
  • fachlicher Kompetenz seitens der Ärzteschaft (gezielte Aus- und Weiterbildung)frühzeitiger Diagnosestellung inkl. vereinfachter Testmethoden
  • individuellen Therapiekonzepten und Nachsorge
  • unbürokratischem Zugang zu ambulanten und stationären Reha-Maßnahmen

2. FORDERUNGEN DES ENDOMETRIOSE DIALOG E.V.

Aufgrund unserer umfangreichen Erfahrungen aus der Selbsthilfe leiten wir folgende Forderungen aus Sicht der Betroffenen ab:

vermehrte Aufklärungsarbeit in Arztpraxen, Kliniken und der Öffentlichkeit

Förderung bundesweiter und flächendeckender Anlaufstellen für Endometriose-Betroffene

Förderung von Therapien für ungewollt kinderlose Paare (Kinderwunschbehandlung)

Förderung ambulanter Therapieprogramme und verbesserte Nachsorge nach operativen Eingriffen

Förderung von Programmen zur (Wieder-)Eingliederung in Arbeit und Beruf

 

3. VORTEILE DER OPTIMIERUNGSMASSNAHMEN

Der Endometriose Dialog e.V. vertritt die Auffassung, dass die zuvor genannten Maßnahmen diese Vorteile mit sich bringen:Korrekte Diagnose innerhalb kurzer Zeit

Zielführende TherapieMehr Verständnis für Betroffene

Höhere Investitionen in ForschungEntlastung der Krankenkassen sowie weiterer Sozialsysteme

Reduzierung von Ausfallkosten für Arbeitgeber

 

4. EINGEBRACHTE DISKUSSIONSPUNKTE

Der Endometriose Dialog e.V. ist mit einem Interview (Titel: Endometriose - Perspektive der betrof-fenen Frauen) auf dem Satellitensymposium vertreten. Die Verantwortliche wird unter anderem auf die Frage eingehen, wie die Veranstaltungsidee entstand und warum eine bereichsübergreifende Zusammenarbeit von Betroffenen, Medizin, Forschung und weiteren Gesundheitsbereichen von zentraler Bedeutung ist.

Insgesamt schlägt der Verein folgende Diskussionspunkte vor:

DIE KRANKHEIT ENDOMETRIOSE

Perspektive Betroffene* (Frauen, Queere, Partner, Angehörige)

Perspektive Mediziner* (und Mitarbeiter bereichsübergreifender Institutionen im Gesundheitswesen)

 

VERSORGUNG IN DEUTSCHLAND

Wissenschaftliche Daten: aktuelle Forschungsergebnisse, Studien

Ausbildungsstand der Mediziner* (Fort/- Weiterbildungen)

Arbeitsmodalitäten/interdisziplinäre Zusammenarbeit (fehlende Handreiche und Organisation)

Zertifizierte Zentren/Praxen (auch AHB und Reha): Was leisten diese? Situation QM und QS?

Stellenwert Niedergelassene

Stand der Endometriose-Diagnostik: Therapieoptionen (klassisch sowie alternativ/komple-mentär), Best Practice

Stand der Schmerztherapie bei Endometriose

Stand der Kinderwunschbehandlung bei Endometriose

Ernährungsaspekte (Rolle der Ernährung bei Endometrioseentstehung und Krankheitsverlauf)

Psychosomatische Aspekte: Rolle der Psyche bei Endometrioseentstehung und Krankheitsver-lauf, Missbrauch/- Vergewaltigung, Traumata („Schock“ durch Diagnose), akute Tiefpunkte, Suizid, Paarberatung und Sexualtherapie, Abort, unerfüllter Kinderwunsch (Pflege-/Adoptiv-kind), soziale Isolation (Verlust Partner, Ausbildungsplatz, Studium, Arbeit)

Aspekt: Betroffene werden immer jünger

Stand der Lobbyarbeit

Arzneimittelzulassung (Markteinführung)

Endometriose IGeL Leistung

Lehrstuhl

Erfassung

 

BEDARFSANALYSE BETROFFENE

Aufklärung inkl. Vor- und Nachsorge (Prävention)

Regionaler (persönlicher) Austausch, kompetente Beratung

Ursachen- und ErgebnisforschungRolle der Begleiterkrankungen bei Endometriose

Endometriose und Wechseljahre

Endometriose und Schwangerschaft

Endometriose und (Behindert) Handicap

Endometriose und Azubi, Studentin*, Selbstständige

Grad der Behinderung: schlechte Umsetzung, „Regelwut“ der Ämter

Anträge der AHB, Reha und Hilfsmittel (Haushaltshilfe, persönliches Budget)

Pflegestufe

OP-Folgeschäden (Narben, Verwachsungen, Lagerungs/- Nervenschäden)

Organverlust

Blut- und Organspender

Sozialarbeiter, die bei Anträge unterstützen

Wiedereingliederung in den Beruf

Keine geschulten Therapeuten (Physio, Psycho, Ernährung)

Versorgungslücke Land

 

ENTSCHEIDUNGSHILFEN - BEST-PRACTICE-BEISPIEL

. Die informierte Entscheidung – ein Patienten*recht

Prävention (Familien und Bildungspolitik, eigene Anatomie sowie die Physiologie der Hormone)

Beratungsstellen – Was leisten sie?

Stellenwert Selbsthilfe: Selbst und Hilfe – Selbsthilfegruppen

Patientinnen*beteiligung: Differenzierung zwischen Haupt- und Ehrenamt, FörderungKulturelle Aspekte / Endometriose bei Migrantinnen*

Virtuelle Plattformen

STELLUNGNAHMEN UND STATEMENTS DER INVOLVIERTEN EXPERTEN

Selbstverständlich berücksichtig der Endometriose Dialog e.V. bei seiner Positionierung die State-ments der Experten, die am Symposium beteiligt sind. Bisher liegen folgende Rückmeldung vor:

Statement: Frau Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner, Endometriosezentrum Universitätsmedizin Charité Berlin und Stiftung Endometriose Forschung Eine frühe Diagnostik der Endometriose und damit dann auch ein früher Therapiebeginn sind besonders wichtig, um Chronifizierung von Schmerzen zu vermeiden. Damit verbunden wäre dann auch eine frühe sekundäre Prävention. Eine komplexe personalisierte Therapieplanung ist obligat, die multimodale Aspekte, vor allem auch mehr komplementäre und physiotherapeutische Maßnahmen berücksichtigen muss.

https://www.arbeitskreis-frauengesundheit.de/wp-content/uploads/2019/11/Prof.-Dr.-Sylvia-Mechsner-Aktuelles-zu-Endometriose.-Forschung-und-Behandlung.pdf

Statement: Frau Prof. Dr. phil. Anke Steckelberg, Institut für Gesundheits- und Pflegewissen-schaft der Martin – Luther – Universität Halle - Wittenberg Evidenzbasierte Entscheidungshilfen sind die Voraussetzung für informierte Entscheidungen. Für die Entwicklung dieser Entscheidungshilfen ist es essentiell, die Perspektiven der betroffenen Frauen einzubeziehen, z. B. über soziale Netzwerke oder auch basierend auf wissenschaftlichen Studien. Die Inhalte dieser Entscheidungshilfen fassen den aktuellen Stand der Forschung zusammen und stellen diesen laienverständlich dar. Dazu gehört auch, dass darüber informiert wird, was noch nicht hinreichend erforscht ist. Insbesondere beim Thema Osteoporose gibt es eine erhebliche Ungewissheit. Eine Analyse der zur Zeit vorhandenen Gesundheitsinformationen und Entscheidungshilfen zeigt, dass die angebotenen Materialien diesen Anspruch an die Qualität nicht erfüllen.

https://www.arbeitskreis-frauengesundheit.de/tagungen/fachtag-endometriose/#

 

PROGRAMMPUNKT: WORKSHOP „WAS KANN SELBSTHILFE “

Der Endometriose Dialog e.V. wird zudem einen Workshop zur Endometriose-Selbsthilfe durchführen. Dies sind die Hintergründe:Wir erleben immer wieder, dass das Thema „Selbsthilfe“ mit negativen Vorurteilen behaftet ist. Viele haben zunächst das Bild eines „Jammertreffens“ vor Augen. Die Realität stellt sich jedoch anders dar. Wer sich näher mit der Selbsthilfe beschäftigt, wird feststellen, dass sowohl Betroffene als auch Akteure aus dem medizinischen Bereich von den Möglichkeiten profitieren können. Selbsthilfe und Medizin stehen nicht in Konkurrenz zueinander, sondern können sich optimal ergänzen.

1. INPUT: SENSIBILISIERUNG, BEDEUTUNG DER ERKRANKUNG UND DER SELBSTHILFE

Erkrankung hat lange keinen Namen und ist nicht greifbar

Ausgrenzung, Gefühl der AndersartigkeitHilflosigkeit

Neben körperlichen Auswirkungen auch seelische Auswirkungen

Abschied vom geplanten Lebensweg

Umdenken lernen in Selbsthilfegruppenarbeit

Selbsthilfe vermittelt Geborgenheit, Sicherheit und Freiheit

2 . WORLD CAFE

Es werden drei Fragestellungen an unterschiedlichen Tischen diskutiert. Nach einem definierten Zeitraum erfolgt ein Wechsel. Die Ergebnisse werden auf einem vorbereiteten Dokument festgehalten

1. ICH in der Gruppe: Was macht die Gruppe für mich wertvoll?

2. WIR als Gruppe: Welche Ziele haben wir als Gruppe?

3. DIE Gruppe und Ihr Umfeld: Möchten wir als Gruppe mit unserem Thema an die Öffentlichkeit gehen? Und wie?